六个行动步骤来解决全球帕金森病之间的差距:世界卫生组织的优先级

重要性全球疾病负担研究在1990年到2016年之间,基于全球195个国家和地区的研究,认为帕金森病(PD)是增长最快的神经紊乱时用死亡和残疾。大多数人受PD生活在低收入和中等收入国家(LMICs)和经验大不平等获得神经护理和基本药物。这个特殊的通信描述6操作步骤,急需解决全球PD之间的差距。

观察采用的第73届世界卫生大会(WHA)分辨率73.10来开发一个跨部门的全球行动计划在癫痫和其他神经系统疾病与会员国磋商是协调的刺激和杠杆动力推进议程的神经疾病,如帕金森病。2021年4月,大脑健康单位在世界卫生组织召开了多学科,sex-balanced,国际咨询研讨会,确定6可行域内的行动途径疾病负担;宣传和意识;预防和减少风险;诊断、治疗和护理;照顾者支持;和研究。

结论和意义PD病例的急剧增加在世界许多地区和潜在成本PD-associated治疗将需要解决,以防止可能的医疗服务压力。全面,各国政府、多边机构、捐助者、公共卫生机构和卫生保健专业人员构成潜在的利益相关者是谁要求优先考虑这个。

全球疾病负担研究帕金森病(PD)是1990年到2016年之间增长最快的神经紊乱的死亡和残疾。这个计算是基于流行的全球研究估计,死亡和伤残调整寿命(DALYs)在195个国家和地区。¹据估计,目前市面上2019年,PD导致580万,自2000年以来增加了81%。此外,据估计,2019年PD 造成329 000人死亡,自2000年以来增加了100%以上(图1)。²

病例的增加被认为是多因素疾病,很可能受到人口老龄化等因素的影响,改进研究方法,先进的技术,更好的教育,增加疾病的意识。³更高的患病率也可以增加寿命的结果。³一个链接将PD与特定环境因素通过扩大证据支持。⁴可用的证据可能解释的不寻常的发现PD,戴利率随着社会人口指数增加而不是减少,与大多数其他健康问题。这一原则在中国已经证明,例如,经历了大规模的工业增长,自1990年以来观测到一倍的年龄调整患病率。³

PD是一个障碍,一个广泛的运动导致nonmotor表现,其中,心理健康疾病,受损的流动性,睡眠障碍,情绪和认知问题,自主功能障碍,显著降低了生活的质量。无论地理位置,PD患者和他们的照顾者面临巨大困难和痛苦。鉴于神经护理大不平等在世界不同的地方,弱势群体经常承受更高的疾病负担和耻辱。

欧洲的一项研究估计,PD相关费用达到139亿€2010年(149亿美元)。⁵在美国,最近估计PD的总成本(包括直接和间接医疗成本和非医疗成本)是519亿年的2017美元。⁶对中低收入国家建设PD缺乏严格的经济研究。系统回顾2016年未能识别单一研究LMIC在之前的十年。⁷

据世界卫生组织(世卫组织)图谱进行神经障碍,⁸可用资源的神经系统疾病,包括帕金森病,在大多数国家都严重不足,现有各地区拥有大量的不平等,收入水平和国家。这是强化了最近的一项研究展示了一致的稀缺性和发泄着对PD治疗和资源在大多数非洲国家。⁹同样,在低收入国家,劳动力总神经是0.1每100 000人口相比之下,全球平均每100 3 000人口。⁸强劲的增长效应的识别,高数,和对比缺乏资源和治疗PD患者需要解决,特别是在中低收入国家的要求。随着世界人口的老龄化和PD患者的数量继续增长,迫切需要一个一致的和健壮的公共卫生应对措施。全面,各国政府、多边机构、捐助者、公共卫生机构和卫生保健专业人员构成潜在的利益相关者是谁要求优先考虑这个。

2021年4月,一个多学科,sex-balanced、国际咨询研讨会确定6行动可行的途径与新兴的主题和一个集中在中低收入国家的要求和资源有限的设置。概述的讨论主题和多种策略,从这些讨论包括疾病负担的领域;宣传和意识;预防和减少风险;诊断、治疗和护理;照顾者支持;和研究(表)。

帕金森病影响到所有种族和族裔群体和性别,与发病率和患病率随着年龄的增长。¹⁰患病率不同地区和人群,有限的数据中低收入国家建设和其他帕金森疾病更少。例如,在撒哈拉以南非洲地区,缺乏报道PD案例研究导致PD的信念是不太常见的比世界其他国家在非洲。¹¹然而,目前的证据表明,在现实中,PD患者在非洲和其他资源有限的地区往往穷人获得卫生保健,因此常常不明。¹¹

基于种族和民族的数据不一致,虽然家族史可以更频繁地在特定的人群中找到。¹²在全球范围内,PD特征可能不同。例如,在西太平洋地区,据报道,nonmotor PD症状的差异特征和运动困难的低利率与欧洲和北美。¹³有18亿人在西太平洋地区,将需要更多的研究来进一步阐明在这个种族和民族差异和其他庞大的人口。在全球范围内,better-standardized流行病学数据需要确定PD的实际患病率和发病率。

缺乏适当的管理,因为毒品和无法理解的专业护理也有助于增加疾病负担。访问一个神经学家保持髋部骨折的风险较低有关,被承认长期护理中心,或死亡。这些发现强调适当护理的重要性。¹⁴

政府卫生支出在所有资源有限的国家是不够的,患者严重依赖付现费用甚至对基本卫生保健。⁹政府的保险不包括大多数PD治疗在许多国家。例如,左旋多巴的保险只部分在44%而不是16%的覆盖28个非洲国家应对调查。⁹现实在许多情况下,这些国家的PD患者被迫优先考虑他们对PD保健更基本的需求。

PD意识增加和改善临床诊断技能可能因素PD发病率和患病率的上升。¹⁵宣传和意识尤为重要,等因素的发病年龄年轻PD和性别和种族差异可以插足潜力不同的保健和延迟诊断。¹⁶诊断延误年青PD患者中尤为常见,因为错误的认为这种疾病只会影响老年人。有缓慢的改善中低收入国家建设由于改善卫生保健劳动力的培训,筛选问卷,¹⁷和额外的致病效应和family-driven团体。越来越多的宣传和教育计划针对神经学家,nonneurologist医生,和盟军的健康从业人员(包括护理专家和物理治疗师)在非洲已经实现和支持的专业组织。¹⁸综合媒体也被证明是一个优秀的PD打击相关的耻辱和歧视的方法。一个低成本、有效的公共教育运动策略,可以使用在其他中低收入国家的要求是在泰国进行的。视频的PD患者在日常情况下(如步态冻结在路中间的)通过社会媒体和数字广告牌上分散在百货商店的前面。这项努力旨在传播PD的认识。竞选中观看了近100万次,对PD创建社区意识的有效途径。¹⁹

很少有专门针对PD全球现有的政策重点。然而,政策有关残疾,工作场所权利、融资和治理和医疗保险PD横切相关的主题。规定2020年第73届世界卫生大会,大脑健康单位准备了一个跨部门的全球行动计划在癫痫及其他神经系统疾病应对的挑战和存在的差距在全球范围内为神经障碍患者提供护理和服务,确保全面、跨部门协调一致的反应。^20.鉴于PD常常影响个体在工作几年,有许多运动症状限制流动,残疾人权利禁止基于残疾的歧视在就业和运输等领域尤其相关。公共教育、政策和立法变化,可用现有的工作场所的反歧视政策的意识在不同的语言中会改善PD患者的生活至关重要。

许多因素已经检查作为帕金森病的危险因素,和因果推断可能是一个挑战。大量需要仍然是专门为PD识别清楚风险,尤其是修改的。据报道那些风险增加接触农药。^{21- - - - - -24}安非他命或冰毒,缺乏体力活动、重金属、空气污染、创伤性脑损伤,和工业溶剂,如三氯乙烯(TCE),也被牵连,但需要更多的研究。^24,25

证据表明暴露于杀虫剂与患帕金森病的风险是巨大的和支持由多个荟萃分析。^21,22一些最常用的杀虫剂,如百草枯和毒死蜱,与PD的风险增加,在许多国家是被禁止的(尽管不是美国)。²⁶应用保护措施可能会降低这一风险;然而,通常情况下,措施保护用户,如个人防护设备,中低收入国家建设不是现成的或无效的(例如,个人防护设备可能过于昂贵或可能不切实际的穿在炎热的气候条件下生长)。²⁷

重要的是,患帕金森病的风险由于接触杀虫剂或其他有毒化学物质在我们的环境中并不局限于那些职业暴露,但也增加了个人生活在附近的农田和农村社区。令人担忧的是,杀虫剂和除草剂越来越被部署在中低收入国家的要求。²⁸有害农药造成高的风险不能有效地预防,这种情况通常发生在中低收入国家的要求,选择最有效的减轻风险将结束使用农药的监管行动。一般少危险的替代品的情况下有效的害虫管理可用。^29日

特别的上下文中关于防止PD,当前农药毒性作用的程序部署到屏幕前释放市场不特别关注潜在的毒性作用在黑质多巴胺能神经元,出现帕金森病的主要症状。关注的另一个问题是农药通常筛选毒性作用的隔离,而现实情况是,公民是暴露于潜在交互鸡尾酒的不同的杀虫剂,有时同时或通过不同的时间段,这可能有协同作用。^30.这意味着综合风险评估应该尽可能的进行;国际应用程序来测试潜在的神经毒性影响的任何现有的农药应该更新,和任何潜在的有害农药的组合应该取而代之的是更安全的选择。

工业溶剂TCE也与PD,^31日不过据我们所知,没有大的荟萃分析。³²接触TCE普遍因为TCE发现在许多常见的家用产品,如漆剂,胶水,去污剂,地毯清洁剂,spot-cleaning代理在干洗。⁴

PD的保护性因素尽可能显示潜在的二级预防工具包括咖啡因,身体活动,可能是尿酸。咖啡因不仅会降低患帕金森病的风险,也可能减缓疾病进程一旦开始。³³尿酸还拥有在二级预防可能的使用潜力,高尿酸水平可能与PD进展的延迟。³⁴然而,最近的3期临床试验,测试了疾病修饰肌苷的潜力,旨在提高尿酸水平,显示没有影响在PD患者疾病进展。³⁵研究也正在试图阐明还待定PD的低风险机制的人使用烟草和/或尼古丁产品。³⁶然而,考虑到许多的风险和不利影响吸烟和烟草使用、³⁷公共卫生指导和证据不抽烟是明确的。³⁶流行病学研究的证据融合,与实验震颤麻痹,啮齿动物在清单PD患者和临床试验表明,身体活动可以减缓神经退化过程的PD甚至在前驱期。加强体育活动的体积似乎是一个特别有吸引力的方式,可能可以预防帕金森病、尤其是中低收入国家的要求,运动干预可以容易部署以较低的成本。

虽然证明因果关系是不完整的,因为缺乏人类的试验和观察病原学的研究提到,许多提供一致的足够的证据来保证调查潜在的二级预防策略和被认为是足够强大的促进身体活动和一些研讨会参与者,可以说,适量的咖啡因PD的初级和二级预防。²⁴

PD的诊断主要是由临床评估,使其潜在的适合是针对普遍的进步在初级护理级别。训练有素的nonphysician卫生保健工作者可能诊断PD在农村诊所。这种方法已经取得了进展,与PD的卫生保健专业人员专业课程国家如坦桑尼亚,加纳,南非、埃塞俄比亚和也在2021年。¹⁸

筛查问卷也可以有助于nonspecialized设置和在不同的语言中已经验证了PD在喀麦隆、埃及和尼日利亚。¹⁷在这种情况下,诊断不是直截了当的,协议,需要更复杂的情况下可能会被专家看来,可能使用远程医疗。因此,教育和培训初级卫生保健专业人士,促进和提高神经的劳动力,和优化数字技术的使用,如远程医疗,为偏远地区提供专家支持将关键部件在改善诊断和提供可持续的护理。临床远程医疗功能已经急剧扩大的结果COVID-19大流行。³⁸继续推广和扩张的远程医疗为神经学家和非专业人士写高质量的教育课程已被证明可行的撒哈拉以南非洲地区³⁹并应考虑优先。

大治疗缺口存在许多神经系统疾病,包括帕金森病。主要贡献获得有效的药物和减少差距,当可用时,相关的高成本。根据阿特拉斯的神经障碍,只有110个国家的37个左旋多巴/卡比多巴始终在初级保健设置(图2)。⁸欧洲大陆的28个非洲国家进一步调查记录了可用性和高成本的受访PD治疗在大多数国家。⁹虽然受限于缺乏标准化的生产,黎豆属pruriens⁴⁰(天鹅绒bean)和蚕豆根尖(蚕豆)包含可衡量的和临床活动水平左旋多巴和已被证明在PD患者多巴胺能的影响,因此有潜力作为替代左旋多巴在资源有限的国家。中低收入国家建设为癫痫手术相似,可用性的神经外科手术治疗脑深部电刺激和烧蚀等是有限的,不仅因为小的或不存在的神经外科医生的练习⁸也因为相关的设备成本高和成像模式的不足,如磁共振成像。

正如许多退化性神经障碍、非药物管理可以提供负担得起的症状缓解电机,在PD nonmotor,和心理健康症状。康复,有氧运动和阻力运动、理疗和练习太极和瑜伽等获得越来越多的关注,被愉快的为个人的优势,经济可行,文化整合社区内。⁴¹咨询睡眠、饮食、和身心的方法,如冥想,应该探索以及参与社区或研究。然而,很少有病人被称为治疗师的技能对这些类型的多学科干预措施。⁴²尽管如此,针对上述的例子中,即使是最基本的教育信息资源描述非药物管理的好处不可用PD患者,他们的家庭,甚万博manbetx平台首页至医生在全球范围内,尤其是在当地语言。

孤独和社会隔离的影响和危害,PD患者的问题,已经变得越来越重要和相关COVID-19大流行。⁴³中断的常规治疗和医疗支持进一步导致这些社会的挑战。⁴⁴考虑到缺乏各级护理在资源匮乏的地区,我们的目标仍然是发展文化和跨学科socioeconomically接受护理的模型,可复制,可负担得起的,和可访问和集成连续的服务,包括neurorehabilitation和姑息治疗,早期的诊断通过全民健康保险的实施。

PD有特殊因素,有助于增加照顾者的负担,包括发病的疾病和时间的渐进性质。随着疾病的发展,认知障碍的发展,精神症状和睡眠失调导致更高的照顾者的负担。照顾者可以在社会交往经验的局限性,挫折与药物管理和限制他们的能力提供护理随着病情的发展,这可能最终促进困难的决定考虑另一种生活设施。

作为关心伙伴的年龄,还可以开发他们自己的健康问题。⁴⁵这可以深刻影响护理的情况下只有1照顾者的影响已经改变家庭支持,从城市化和人口流动结构和动力学。⁴⁶考虑到有效的护理相关健康照顾者和PD患者和可能导致延迟制度化,照顾者支持必须包括和地址看不见的康复护理的需要。⁴⁵

因素,改善疾病的早期阶段的照顾者负担包括提供一个及时的诊断;有效的沟通和教育对照顾者角色、药物和不利影响;和康复与姑息治疗策略,包括政府津贴和讨论的决策能力。⁴⁷社会工作者、患者支持团体和社区支持提供有效的资源。最后,除了照顾者负担,重要的是要识别和治疗病人,道德败坏的可能的照顾者可能出现即使没有抑郁和情绪障碍。⁴⁸其他条件,如痴呆、可以为护理人员提供广泛的资源,比如谁iSupport程序。⁴⁹

由于资金和增加更多的行动在过去2年中,基本的数量,平移,PD增长领域的临床研究。这些类型的研究可以搭配全球人口健康和流行病学数据更好地告知公众健康的观点。流行病学数据识别至关重要人口变化和需求,设计有针对性的政策变化和干预,和分配研究和卫生保健资源。反过来,这将通知医疗专业培训,并提供系统的护理和治疗缺口的改善,包括药物的可获得性。此外,中低收入国家建设促进研究探讨文化差异和人口变量是至关重要的风险因素,遗传学,和PD的现象学。

确保国家适当的资金进行和研究能力建设,需要实现的研究将是一个至关重要的下一步实现进步。除了不可思议的艾滋病毒的例子,肺结核、疟疾的资金,⁵⁰成功的神经系统的例子包括癫痫研究项目在撒哈拉以南非洲,如国家卫生和保健研究所的全球健康研究和创新转换程序(右)⁵¹达沃斯老年协作。⁵²提供方法,已经成功在增加LMIC投资癫痫和痴呆。中低收入国家建设富有成效的研究包括改善基础设施,确保适当的伦理程序,和不断增长的全球协作调查和研究财团之一。此外,公民社会组织的包容,PD患者和他们的支持网络越来越成功和影响的研究是至关重要的,确保当地有关问题加以解决。

采用跨部门的全球行动计划在癫痫及其他神经系统疾病^20.将最重要的协调努力,利用动力推进议程的神经疾病,如帕金森病,在所有设置。全球目标是制定的行动计划和建议的行动由政府翻译纳入国家计划,希望国家的行为将会改善护理和治疗,康复,健康,和参与神经系统疾病患者,同时减少死亡率,发病率,神经疾病和残疾。重点也是防止神经疾病和促进大脑健康与发展在整个生命过程和解决耻辱和歧视通过多学科、多部门的方法。

包罗万象的全球行动计划还将帮助解决挑战,策略和优先级不同的地理区域、国家和社会经济地位。例如,大多数公布的数据是基于种群在高收入国家在欧洲和北美。许多其他地区,如中东、北非、南亚,有不同的文化和社会经济情况,如大家庭,高水平的血缘关系,和强大的社区支持。⁵³确定需要在这些国家包括那些中概述表以及增加神经劳动力(尤其是运动障碍专家),可用性的药物和先进的治疗方法。⁵³

西太平洋区域,包括中国,预计将增长到超过一半的2030年世界PD的人口。³西太平洋区域和欧洲和美洲之间的差异包括遗传变异的变化、独特的亚洲震颤麻痹变体,和运动困难的低利率。¹³这个地区的挑战,重点反映在其他地区(表),包括增加研究、神经的劳动力,和意识。¹³

差距也存在在高收入国家中存在差距,诊断,治疗和脑深部刺激interventions-particularly妇女和少数群体之一。^16,54的研究,临床研究超越白人人口的多样性较低。解决方案解决这些差距可以按照提供的融资策略如迈克尔·j·福克斯基金会。⁵⁵

PD提供了一个强大的公共卫生挑战。有一个迫切的需要一个全球公共卫生应对解决PD患者的卫生和社会需求。还有一个需要有效的预防措施来减缓或逮捕治疗的发生率在成本上升超过国家卫生服务。缺乏预防意识、服务疗法,治疗,和照顾PD创造了障碍,建立一个跨学科的综合系统护理,尤其是在缺乏资源的环境中。PD必须强调必须采取公共卫生议程和关键行动和协调来生成策略,计划,政策和服务可以为PD患者是有效的,他们的家庭和他们的照顾者。这种协调需要一个全球性的努力,涉及知识的共享,促进最佳实践,增加宣传力度,扩大资源。在这里,我们强调了6的可行途径行动领域的疾病负担;宣传和意识;预防和减少风险;诊断、治疗和护理; caregiver support; and research. It is now more important than ever to work collaboratively, before the burden of PD overwhelms our ability to effectively respond to these critical needs.

发表:2022年4月12日。

网上发表:2022年7月11日。doi:10.1001 / jamaneurol.2022.1783

通讯作者:Nicoline Schiess博士英里每小时,大脑健康,精神健康和药物滥用部门,世界卫生组织,大道Appia 20日,1202年,瑞士日内瓦(schiessn@who.int)。

利益冲突的披露:Schiess博士已经收到爱德蒙·j·莎拉基金会拨款支付机构在进行这项研究的。奥肯博士作为帕金森基金会的顾问;已经收到了来自美国国立卫生研究院的研究经费(NR014852、R01NS096008 U01NS119562, UH3 ns18 - 023, R21NS072897, R25NS108939),帕金森基金会迈克尔·j·福克斯基金会Smallwood基金会美国图雷特综合症协会,和佛罗里达大学基金会;已收到版税对于演示的图书出版物,曼森,亚马逊,Smashword万博ManBetX网页s,卖出Books4Patients,珀尔修斯,罗伯特•罗斯牛津和剑桥;是一个副主编新英格兰医学杂志》上的观察神经学》杂志上;并参加了芝加哥商品交易所和教育活动赞助的运动障碍医疗学院学习,PeerView, ' WebMD /起到了推动作用,Medicus, MedNet,美国神经学、运动障碍社会,范德比尔特大学。多尔西博士已经收到了来自美国神经病学学会个人费用,美国神经学会,Excellus BlueCross BlueShield,国际帕金森病运动障碍的社会,国家多发性硬化症协会,西北大学医师教育资源、教育,斯坦福大学,德克萨斯社会神经,和威尔·康奈尔谢礼;从艾伯特咨询费,AbbVie,阿卡迪亚,Acorda, Bial-Biotech投资,生原体,勃林格殷格翰的发言,加州太平洋医学中心,香菜疗法,Curasen疗法,德纳里峰疗法,礼来,基因泰克/罗氏,会诊,亨廷顿研究小组,Informa医药咨询、Karger出版物,LifeSciences顾问,MCM教育、Mediflix, Medopad, Medrhythms,默克,迈克尔·j·福克斯基金会,北美继续医学教育中心神经内分泌的,NeuroDerm,国立卫生研究院,诺华,Origent数据科学、大冢,医生的教育资源,实践,教育,罗氏,布朗,麦卡锡&格鲁伯,赛诺菲,开创性医疗、火花,施普林格医疗、Sunovion万博ManBetX网页医药,治疗先锋,“航行者”号,WebMD;赠款生原体、Biosensics Burroughs Wellcome基金,CuraSen,罗切斯特健康基金会,亨廷顿研究小组,迈克尔·j·福克斯基金会,美国国立卫生研究院,以病人为中心的结果研究所,辉瑞公司PhotoPharmics,莎拉基金会和波生命科学;表现为Karger出版物编辑服务;万博ManBetX网页拥有的股票包括健康和Mediflix;并在SemCap所有权利益之外的提交工作。Bloem博士已经收到UCB和Zambon赠款和个人费用支付给他的机构;个人费用从关键路径研究所、AbbVie生原体,罗氏公司,通用电气医疗集团,诺华,和他比亚尔支付机构在进行研究; grants from the Netherlands Organisation for Scientific Research, Michael J. Fox Foundation, Stichting Woelse Waard, Alkemade Keuls, Maag Lever Darm Stichting, ParkinsonNL, Davis Phinney Foundation, Parkinson’s Foundation, Verily, Horizon 2020, Nothing Impossible, and Parkinson Vereniging outside the submitted work. Dr Bhidayasiri has received grants from Thailand Science Research and Innovation, Thailand Research Fund, and Chulalongkorn University; personal fees from Royal Society of Thailand, Abbott Pharmaceuticals, Lundbeck Pharmaceuticals, Teva Pharmaceuticals, Eisai Pharmaceuticals, and Otsuka Pharmaceuticals outside the submitted work; and has patents for laser-guided walking stick issued to Chulalongkorn University, for laser-guided walking stick issued, for nocturnal monitoring device issued, for tremor analysis device issued, and for a Parkinson cup pending. Dr Chishimba has received personal fees from Northwestern Medicine outside the submitted work. Dr Chowdhary has received grants from Edmond J. Safra Foundation during the conduct of the study. Dr Fung has received grants from AbbVie and nonfinancial support from Merz outside the submitted work. Dr Gifford has received personal fees from Michael J. Fox Foundation, Parkinson Canada, and University of Rochester outside the submitted work; and is president and cofounder of PD Avengers. Dr Kühn has received personal fees from Medtronic, Boston Scientific, Teva, and Abbott outside the submitted work. Dr Lim has reeived personal fees from Medtronic outside the submitted work. Dr Okubadejo has received grants from Michael J. Fox Foundation outside the submitted work. Dr Dua has received grants from Edmond J. Safra Foundation during the conduct of the study. No other disclosures were reported.

免责声明:这份报告的调查结果和结论是作者的,不一定代表世界卫生组织的官方立场。奥肯博士是副主编JAMA神经学,但他并没有参与任何决定关于审查的手稿或接受。

额外的贡献:我们感激地承认的贡献爱德蒙·j·莎拉基金会的资金支持世卫组织咨询研讨会,“解决公共卫生帕金森病的重要性。”