首先她心悸,严重的头痛,血压飙升。后来在她的脚和手的刺痛和麻木,连同破碎疲劳。有些日子,53岁的苏珊Jeansonne医学博士,不能让她睁着眼睛过去5点。
然而她的心电图、血液计数,和基本的实验室结果都看起来很好。所以“我只是关于我的生意,“Jeansonne说,儿科医生提供家庭护理在金斯波特,田纳西州,回忆她在最近的一次采访中,2022年1月症状《美国医学会杂志》。
但不久之后,事情变得更糟。与家人度假,3月在佛罗里达的奥兰多环球影城,Jeansonne-a自称健身房老鼠上涨和农场和生活在三大狗在77英亩土地勉强行走。“感觉就像我不能完全使我的脚趾离开,”她说。回家严重头痛,脖子僵硬,她想知道脑膜炎、或者是莱姆病。
在等待莱姆滴度,Jeansonne开始强力霉素,然后有一个常规手术被推迟由于COVID-19大流行。2周,她在家“几乎没有”,而恢复。“我感觉很棒,”她说。
回到工作岗位,“一切回来几乎成倍增长”——麻木、刺痛、心悸和脑雾开始。Jeansonne努力度过她的继续医学教育工作。“我告诉我的丈夫,真的是错误的,”她说。
她看到一个神经学家,然后神经外科医生。接受大脑和脊柱成像后,神经传导的研究,腰里那种巨大的检查,“测试我一切”-Jeansonne被送回家休息。头痛就走了。她的手不再疼痛。她的血压正常化。“48小时,我感觉很好,”她说。这些程序显示有关的东西。
然而Jeansonne恢复看到病人,她的回来,加剧症状。在6月,她不再感到安全驾驶,不得不削减她的日程表6到8病人访问仅1天,或者没有。健身房锻炼15分钟甚至一个光太:刺痛和头痛会发展几小时后,她不得不取消剩下的时间。“我们非常困难,”她说。
Jeansonne回到了神经外科医生。“我不知道这是怎么回事,”他说。“你可能有一些COVID有关。”
2021年12月,一个月前的初始事件致残症状,Jeansonne下来有轻微的病情喉咙痛、背痛,头痛,和100°F发烧。但经过一天的休息,她感觉好多了。测试结果为呼吸道合胞病毒、流感和COVID-19都是负面的。后,聚合酶链反应,或PCR检测COVID-19读正面的。
美国疾病控制和预防中心(CDC)记录超过1.04亿COVID-19情况下4月底在美国。根据最近的家庭脉冲调查数据收集的,疾病预防控制中心的国家健康统计中心,超过11%的成年人过COVID-19目前症状持续至少3个月。这意味着数以百万计的人很可能生活在post-COVID-19条件,也称为COVID长。
post-COVID-19条件的一个令人困惑的方面是,它可以开发“口吃的方式或延迟,所以它变得有点困难连接到感染,”露辛达贝特曼说,医学博士,一个内科医生和非营利组织的创始人贝特曼霍恩中心、诊所结合研究和教育组织在盐湖城犹他州,专注于长期复杂的疾病,包括长COVID。
另一个挑战是没有能力明确测量条件。“我们真的没有特定tests-something可以说,哦,你早就COVID,”贝特曼说。另外,她指出,很难联系症状在不同器官相同的原始过程,尤其是初级护理医师”工作日历上一个非常压力,“所以他们有限的时间与每个病人。
人长COVID”感觉我们不听他们,”安娜-帕拉西奥市说,医学博士,英里,内科专家迈阿密大学米勒医学院的。然而与此同时,医生“感到沮丧,他们没有资源和信息和时间来处理这个问题。”万博manbetx平台首页
-帕拉西奥市指出,自1980年代以来,医学的实践已不再依赖医生的经验和直觉向一个更系统化的方法在疾病诊断和治疗与基于证据的标准协议。
医生是“训练解决几个问题每访问和使用循证方法和使用代码卫生系统报销,“奇奥在接受采访时表示。和“让事情系统化,”她补充说,“我们被训练在心脏病、胃肠病学pulmonary-the器官系统是分开的。”
然而长COVID通常会影响身体的多个部位,可以有许多并发症状表现。在奥斯汀UT Post-COVID-19项目健康,患者表现为平均18个新的症状,根据临床资料提出了本月在普通内科医学学会会议上。
鉴于长COVID异构性质和缺乏明确的诊断,UT健康团队面临一个陡峭的学习曲线,当患者开始post-COVID-19诊所在流行的早期。“我从未收到任何正规训练对病理生理学机制的障碍,更不用说待遇”病毒后条件,w . Michael Brode说,医学博士,一个内科专家和诊所的医学主任。“没有路线图。”
团队决定在早期,他们只会“开始看到病人和图来听这个故事。让我们看看模式是什么。把它从那里,“Brode在接受采访时表示。随着时间的推移,他们注意到一些症状反复。“几乎每个人都有疲劳,大脑雾,神经认知障碍,postexertional不适,”后者是症状的恶化几天甚至几周后物理或精神上的努力,Brode说。“有见过很多这样的病人,总是打击我的相似性超过这是50个不同的症状与彼此无关。”
尽管典型的初级护理预约的时间压力,贝特曼认为一般医生已做好准备,来为患者提供支持性护理长COVID。“你可能需要专家帮助屏幕为特定的问题,”她说,“他们只是看着他们。他们不是真正的管理整个病人我们在初级保健的方式。”
患者通常需要等待几个月看到一个专家或访问一个专业诊所。去年7月,作为Jeansonne的病情继续恶化,她叫post-COVID-19诊所范德比尔特大学医学中心和约翰霍普金斯医学。在这两个地方,“这将是一个3至6个月等待,”她说。
出于无奈,Jeansonne要求帮助医生的母亲的Facebook群组。有人标记物理治疗医师莫妮卡Verduzco-Gutierrez、MD、椅子长医学院康复医学的UT健康圣安东尼奥。Verduzco-Gutierrez提高肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症的可能性直立耐受不能(我交货)和建议资源贝特曼霍恩中心。
看完几个中心的视频和下载它指导对我来说/ CFS-related postexertional萎靡,Jeansonne开始饮用电解质液体和压缩袜子穿。她节奏活动,躺着每隔几小时休息15分钟,晚上不回答电话。她下载一个运动的协议发达的姿势体位性心动过速综合征(锅),开始一个评分项目的水平运动。6个月后这个方案,Jeansonne已经恢复看到病人4½天一个星期。她重新加入基督教青年会,血压正常,很少得到头痛。
没有足够长的COVID专业诊所为了满足病人需求,Ziyad Al-Aly,医学博士,首席研究和教育服务的退伍军人事务部(VA)圣路易斯卫生保健系统,在一个采访中说。“我们必须找到一种方法,以确保更大的社区医师助理,护士,和初级保健医生是受过良好教育的认识和治疗(长COVID)。”
还有一个迫切需要研究。去年8月,美国卫生和人类服务部发起了一项行动计划的研究长COVID包括国立Health-funded研究COVID提高复苏,或恢复,主动权。一些人批评不足和恢复缓慢,其主要调查人员最近出版了一本行动呼吁敦促国会包括3750万美元的2024财年速度研究和传播知识给其他医生。
第一个恢复临床试验预计将在未来几个月内推出,发言人国家心脏,肺和血液研究所《美国医学会杂志》在一封电子邮件中,将评估多种干预措施主要集中在5症状类型:病毒持久性、自主神经功能紊乱、睡眠障碍,认知功能障碍和运动不耐受或疲劳。干预措施的细节会出现在ClinicalTrials.gov一旦完成,该发言人说。
从这些和其他临床试验结果到来之前,指导管理长COVID病人是可用的疾病预防控制中心,弗吉尼亚州,美国物理医学与康复学会。
采访的专家提供一些基本的初级护理医师的指导:
相信病人。“大声说出来。奇奥说,“他们需要听到长COVID症状,患者往往不相信谁。如果他们的医生说,“我相信你,我将与你试图让你更好的即使我知之甚少,“压力水平下降。”
超越的症状。医生习惯于检查症状,但同样重要的是要问,“这些发生多久?”和“他们如何影响你开展日常活动的能力?”贝特曼说。“当你不能执行身体和认知,它开始真的是禁用的。”
解决疲劳。“如果患者停止自己用力过猛,他们开始感觉更好。就这么简单,”Brode说。医生应该与病人讨论“他们可以诚实地做在日常活动。”
看熟悉的条件。根据疾病预防控制中心,长COVID可以共享症状和我交货,纤维肌痛,治疗后的莱姆病综合征,神经异常,肥大细胞激活综合症。的方法来管理这些条件可以帮助一些患者COVID长。例如,锅可以缓解体液,压缩衣服,分级水平运动。
初级保健医生”应该愿意跳出固有思维模式和使用提供合理的医疗培训,支持性护理,”贝特曼说。
网上发表:5月3日,2023年。doi:10.1001 / jama.2023.6604
利益冲突的披露:Al-Aly博士报道收到基科学和咨询费Tonix制药和辉瑞(无报酬的)担任顾问。贝特曼博士报道作为一个首席研究员长COVID Virios疗法治疗试验。Brode博士报道作为Intrivo诊断和接收的科学顾问酬金和/或旅费讲长COVID协会医院医学和德州护士。博士-帕拉西奥市报道接受美国联邦资金进行长COVID研究。没有其他信息披露报告。